Il partage ma vie depuis 1997, voire 94. Bien sûr nous avions nos bons et nos mauvais jours ; quelquefois çà claudiquait un peu mais, jusqu’en 2005, nous étions « en lune de miel ».Les médecins appellent ainsi la période où les médicaments font leur plein effet
En 2005, je dois dire que je n’ai pas vu pas passer le temps : nous avons vendu un immeuble à Paris, acheté un pavillon à Loudun qu’il a fallu meubler, décorer. Après, on s’est attaqué au jardin qu’on a restructuré puis parents et amis sont venus nous voir dans ce qu’ils appelaient « notre bout du monde ».
Ils se sont rendus compte que Loudun est une charmante ville de province, qui, si elle ne possède pas de gare, possède en revanche toutes les structures nécessaires à la vie quotidienne et même davantage : des grandes surfaces, un cabinet médical et infirmier, des pharmacies, un cinéma, un centre culturel, un hôpital, etc. De plus elle est fleurie, et offre la possibilité de belle balades. Elle possède en outre une foultitude d’associations ; bref, c’est une ville où il fait bon vivre.
En 2006, nous avons fait un circuit en Thaïlande et je n’ai pas su maîtriser le décalage horaire. A mon retour, j’ai été hospitalisée pour qu’on puisse modifier mon traitement. Mais la lune de miel était bien finie : j’ai renoué avec les douleurs musculaires, peu à peu, je me suis mise « au ralenti » : marchant à petits pas, me bagarrant avec ce qui se dévisse ou se débouche....
Et puis, j’ai perdu peu à peu la notion du temps : les réveils sonnent pour me rappeler qu’il est l’heure de faire ceci ou cela. J’écris de plus en plus mal alors qu’écrire a toujours été mon hobby ; heureusement que l’ordinateur existe ! Je voudrais être comme tout le monde et pouvoir mener à bien ce que je commence.
Quelquefois, j’ai l’impression que ma vie est un long pull qui, inexorablement, se détricote sans que je puisse rien y faire. Je me sens démotivée, comme absente : j’ai envie de faire des choses, je prends des tas de résolutions, je fais même des listes et puis tout çà me paraît dérisoire et je n’ai plus envie de rien !
Quand je relis ce texte, écrit en 2007, je mesure combien les choses ont changé.
Aujourd'hui, mon Parkinson bénéficie d'une meilleure prise en compte : orthophoniste, kiné me rendent la vie plus facile. On a également aménagé la salle de bains et remplacé la baignoire que je ne pouvais plus enjamber sans aide par une douche à l'italienne.
C'en est fini des petits pas précautionneux ; une canne me donne un peu plus d'assurance et aller en ville n'a plus rien d'une corvée.
Il reste les médicaments qu'il faut prendre toutes les 3 heures et les nuits courtes mais puisque cela va dans le sens de l'amélioration, je l'accepte bien volontiers.
Bref, si la maladie est toujours là elle se fait moins présente, moins contraignante.
J'ai redécouvert l'envie de vivre et c'est pourquoi j'ai choisi de m'impliquer dans cette association qui se bat contre l'illettrisme. Donner du temps aux autres permet de s'oublier soi et ses maux !